LYKKELIG

Carmen er en flott og aktiv jente med diagnosen Phelan McDermid syndrom. Foreldrene hennes har vært opptatt av tidlig innsats og målrettet arbeid for å gi henne et best mulig grunnlag, da språket er vesentlig forsinket hos alle med dette syndromet. Allerede fra hun var liten, la de til rette for gode rutiner og kommunikasjonshjelpemidler som kunne støtte henne i hverdagen.

Derfor begynte de å introdusere symboler og ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) da hun var bare 2 år gammel. Det tok tid – Carmen var 7 år før hun selv begynte å bruke sine første symboler. Men med små skritt har det skjedd store endringer, og i dag har hun mange verktøy i språksekken sin.

Siden Carmen bruker en digital kommunikasjonsløsning, har mamma og arbeidsleder Rannveig lagt ned en fantastisk innsats i å lære opp assistentene.

BPA-assistentene har fått opplæring i ASK gjennom Statped og lært å bruke symboler i kommunikasjonen. Noen har også fått veiledning direkte fra produsenten av talemaskinen, slik at de forstår både funksjonen og hensikten bak.

Sammen med arbeidslederen har assistentene deltatt i workshops med mål om å bruke tematavler, symboler og talemaskinen mer aktivt. Dette har ikke bare hjulpet dem med å forstå hvordan Carmen opplever verden uten talespråk, men også hvordan de best kan støtte henne i ulike situasjoner.

Gjennom brukerstyrt personlig assistanse har foresatte fått hjelp til å utvikle tematavler. BPA-assistentene klipper og limer inn symboler i bøker og spill, slik at Carmen kan uttrykke seg, fortelle, og ha fine stunder sammen med søsknene sine.

I dag har Carmen tematavler for alt fra kinobesøk og bowling til korpsøving og stallbesøk – og de er alltid med, uansett hvor hun skal!

Noen av BPA-assistentene bidrar også med å utforme nytt materiale til talemaskinen, slik at Carmen stadig får flere uttrykksmuligheter.

«Kommunikasjonshjelpemidlene er ikke bare for Carmen – de er minst like viktige for oss rundt henne,» understreker mamma og arbeidsleder Rannveig.

Hun fortsetter:

«Tenk deg at du skulle reist til Japan uten å kunne språket. Da måtte du ha gått på kurs og fått opplæring av noen som allerede snakket japansk. Det er akkurat slik for Carmen. Hun trenger gode rollemodeller som aktivt bruker hennes språk og hjelpemidler. Hvordan skal hun kunne si » Jeg vil dra til mormor hvis vi ikke har lært henne det på forhånd?»

Nå bruker Carmen talemaskinen mer enn noen gang – alltid med en assistent ved sin side.

Rannveig ler og forteller: «Nå må du ta en pause fra snakkingen, husk å spise!»

Det har vært helt avgjørende for Carmen å ha en liten, tett gruppe mennesker rundt seg i språkutviklingen sin.

Gjennom brukerstyrt personlig assistanse har assistentene kommet nær henne og fått dyp forståelse for hvordan hun kommuniserer – både gjennom kroppsspråk og kommunikasjonshjelpemidler. Tidligere trengte hun tid for å bli trygg på nye personer, men nå føler hun seg stadig mer komfortabel med dem rundt seg.

Rannveig deler en rørende historie:

“ For en tid tilbake var en av Carmen sine assistenter syk i omtrent en uke. På talemaskinen har hver assistent sin egen tast med navn, og hver dag trykket Carmen på navnet til den som var borte. Så, endelig, kom dagen da assistenten var tilbake på jobb.»

«Da gikk Carmen rett bort til talemaskinen, trykket på tasten og sa: ‘Lykkelig.’»